고(故) 이건희 삼성 선대회장이 3천억원을 기부하며 출범한 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년차를 맞았다. 사업을 통해 소아암·희귀질환 진단을 받은 환아만 1만 명에 달한다.

이재용 삼성전자 회장과 모친 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 21일 오후 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사에 직접 참석했다.

지난 2021년 고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 기부로 출범한 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 행사에 유가족인 이 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다.

  삼성전자 제공

 

이 회장과 홍 전 관장은 이날 본행사에 앞서 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대회장의 부조상도 관람했다. 이건희 선대회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다. 부조상 아래에는 ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명’이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

소아암·희귀질환지원사업단은 지난 2021년 이건희 선대회장 유족이 기부한 3000억원을 재원으로 발족했다. 당시 기부 약정식에는 이건희 선대회장 유족을 대신해 성인희 당시 삼성 사회공헌업무총괄 사장이 참석했으나 이날 발족 3년 만에 열린 행사에는 이 회장과 홍 전 관장이 직접 자리해 소아암·희귀질환 극복사업에 대한 높은 관심을 드러냈다.

행사에는 장석훈 삼성전자 사회공헌총괄 사장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국민의힘 의원도 참석했으며 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’으로 희망을 찾은 환자들과 가족들 그리고 의료진까지 함께 해 자리를 빛냈다.
 

소아암·희귀질환지원사업단은 현재 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 수행하는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’을 진행하고 있다. 10년에 걸쳐 진행되는 이 사업은 특히 의료 접근성이 떨어지는 수도권 이외 지역 환자들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화에 주력해왔다.

현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 사업은 ▷소아암 완치율 제고를 위한 치료 및 연구 인프라 구축(1500억원) ▷소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축(600억원) ▷전국 네트워크 기반의 코호트 공동 연구(900억원) 등 크게 세 가지로 나뉜다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.